Latvijas Galvassāpju pacientu biedrība - Aktualitātes

Paplašina kompensējamo zāļu pieejamību pacientiem

Pirms diviem gadiem LGPB vadīšanu nodeva man iepriekšējā valdes priekšsēdētaja savu iemeslu vadīta.
Es piekritu pārņemt LGPB, jo zināju ar kādu plānu šo mērķi ir iespējams sasniegt. Šeit nebija problēma tikai naudas finansējumā, bet gan komunikācijā, laika ieguldīšanā un sarunām ar īstajiem speciālistiem, kas šo diagnozi beidzot uztvēra nopietni. Bija jāpieliek jau iepriekš lielākas pūles un neatlaidība. Viss kas šobrīd ir darīts ir bezmaksas , biedrībai līdzekļu vispār nav un pati savā darbība visu veicu bez naudas līdzekļiem. Vienīgie manis pašas privātie līdzekļi, ko ieguldīju ir mans laiks, veselība un ceļa izdevumi, lai dotos uz sēdēm. Iepriekš vadot biedrību naudas līdzekļi tika izmantoti caur ārpakalpojumu sniedzējiem, pret kuriem šobrīd esmu pret, jo šo visu var izdarīt caur bezmaksas platformām Facebook,Instagram un TIK TOK live pašai vadot pieredzes stāstus. Nepiesaistot PR kompānijas, kas prasa no 1 000- 3000EUR par vienu Live sarunu. Manuprāt, atdeve šai pieejai nebija tik liela, tikai mans viedoklis.

Divu gadu garumā kopš esmu LGPB priekšsēdētāja esmu novadījusi 12 Sociālo mēdiju intervijas, piedalījusies un sniegusi savu pieredzi vairākām avīzēm, TV raidījumiem-ReTV, TV3Group, Tv24 un LR1.
Rakstījusi Migrēnas pacientu lūgumus un pamatojumus VM, ZVA,NVD un ZA par Migrēnas G43 diagnozes uzskaiti, piedalījusies vairākās Saeimas Sociālo un Darba komitejās klātienē, kurā neatlaidīgi paudu tikai un vienīgi savu pieredzi ar migrēnas diagnostiku un izmaksām 18 gadu garumā, kas parāda nepilnības Veselības sfērā Latvia, kā arī vislielākais paldies jaunajama Veselības Ministram Hosamam Abu Merī un viņa Padomniekiem par klātienes tikšanās reizēm, kas šobrīd pēdējo divu mēnešu laikā bija ļoti svarīgas.. Nosūtu apkopojumu pēc vizītes ar Veselības Ministru Abu Merī kungu.
 
Arī minēju jau iepriekš, ka iepazīstoties klātienes tikšanās reizē, Abu Merī kungs apsveica mūs LGPB privāti par to, ka migrēna no 11.2023. ir iekļauta kompensējamo diagnožu sarakstā, kā arī 2024.gadā Migrēnas slimniekiem tiks piešķirts sākuma finansējums kompensējamajām zālēm.
Paldies dažiem, kas ticēja un rakstiski minēja atbalstošus vārdus man, kad pēc sava darba laika ar 8 baļļu stiprām migrēnas lēkmēm, atceros, kā sēdēju savā viesistabā 2 naktī un rakstīju vēstules institūcijām un pamatoju savas migrēnas sāpes 22 gadu garumā, maksimāli radot arī sabiedrībai iespaidu, ko šīs sāpes mums nodara un atņem no dzīves, kā arī kāds ir migrēnas slimnieka finansiālais slogs šobrīd.

Paldies arī Ingūnai Circenei, kas ļoti saprata manu personīgo lūgumu un sarunu Saeimas Sociālo un Darba komitejās. Paldies par sadarbību Dr. Pēterim Apinim.
 
Un vēl lielāks paldies visiem, kas aiz muguras aprunā, paši neko nedara, bet tas manī radīja vēl lielāku spēku un ticību.

Es zināju, ka tas izdosies. Galvenais ir darīt un runāt. ???? Panākumu atslēga ir cilvēcība un mana personīgā pieredze, nevis salkani, birokrātiski likuma panti. Palīdzēja daži ļoti atbalstoši speciālisti savās jomās, kas man ieteica kontaktus un saveda kopā ar īstajiem cilvēkiem, kas sadzirdēja.

Šis bija mans primārais mērķis. Sasniedzot to, šobrīd ar saviem laika resursiem mēs ejam tālāk - mērķis ir izveidot Migrēnas atbalsta centru, vadīt seminārus arī Latvijas pagastos un Pilsētu Kultūras centros, Veselības iestādēs, rast finansējumu semināru vadīšanai, piesaistot speciālistus un ārstus, kā arī apsolu piedalīties turpmāk mūsu draugu EMHA asamblejas starptautiskajās tikšanās konferencēs, kam šobrīd man nebija savu līdzekļu un laika. Mums Latvijā šobrīd ļoti svarīgs būs starptautiskais līmenis migrēnas izpētē.


Lai visiem forša atlikusī darba nedēļa.


Pielikumā LR VM vēstule par kompensējamo zāļu diagnožu saraksta paplašināšanu.
Tiekamies LGPB sēdē 14.11.2023.plkst. 18.00.

Visu labu vēlot,
Karīna Zaņģe
Tel.nr 26593058

Lasīt vairāk

VIDEO. Migrēna 23 dienas mēnesī. Karīnas Zaņģes stāstsParādīt vēl

VIDEO. Migrēna 23 dienas mēnesī. Karīnas Zaņģes stāsts

Migrēna 23 dienas mēnesī – kā Latvijas Televīzijas rubrikā "Dzīvei nav melnraksta" stāstīja Karīna Zaņģe, tāda ir viņas ikdiena. Slimība ietekmē viņas dzīvi, neļaujot viņai strādāt vai baudīt dzīvi pilnvērtīgi.

Raidījums ’’Atklāti par’’ - MIGRĒNAParādīt vēl

Raidījums ’’Atklāti par’’ - MIGRĒNA

Runāsim par pasaulē visbiežāk sastopamo galvas smadzeņu slimību - migrēnu. Cik tā ir izplatīta? Kādi ir izplatītākie stereotipi par migrēnu? Kā ar to cilvēkam sadzīvot un vai to iespējams izārstēt.